Il 28 febbraio 2021 dalle ore 17:00, avrà luogo l’evento online RaccontRare: l’Epidermolisi Bollosa dalla voce di pazienti, ricercatori e clinici.
L’iniziativa è organizzata in occasione della Giornata delle malattie rare dal Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia in collaborazione con Le Ali di Camilla nell’ambito del progetto “Hologene7 2.0: l’Epidermolisi Bollosa (EB) a Modena dalla diagnosi alla terapia genica” (HG7 2.0).
L’obiettivo di RaccontRare sarà dunque proprio quello di raccontare l’Epidermolisi Bollosa attraverso le testimonianze dei protagonisti del progetto HG7 2.0, di Claudia, Anna, Giulia e Christian. I ricercatori (Michele De Luca ed Enrico Tagliafico) racconteranno i progressi della ricerca, mentre i clinici (Chiara Fiorentini e Olga Calabrese) illustreranno le attività dell’ambulatorio multidisciplinare per l’EB e ne spiegheranno le modalità di accesso e di collaborazione con Le ali di Camilla (Stefania Bettinelli), che supporta gli aspetti logistici delle visite.
L’evento è aperto a chiunque voglia conoscere meglio il modello modenese di presa in carico dei Bambini Farfalla e delle loro famiglie.
LINK UTILI
Per maggiori informazioni: https://www.facebook.com/events/121107153264063
Per partecipare all’evento: https://tinyurl.com/yt7sqx39
Pagina evento su rarediseaseday.org: https://www.rarediseaseday.org/event/italy/1171
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